În Ziua Mântuirii, Alianța pentru Persoanele cu Boli Rare a adus un omagiu medicilor și membrilor care au murit în pandemie

Pandemia de coronavirus a jefuit pacienților cu boli rare specialiști excepționali în boli și personalități mari. De aceea, pentru prima dată în acest an, Alianța Națională a Persoanelor cu Boli Rare a sărbătorit Ziua Mântuirii – 15 august. Această zi este desemnată pentru a onora memoria doctorului Ștefan Cherkezov, care la 15 august 1963 a salvat 47 de pasageri într-un autobuz în flăcări și a murit din cauza rănilor. Din 2005, Ziua Mântuirii a onorat și toți medicii care și-au dat viața pentru pacienții lor.

„Am depus o coroană de flori la monumentul medicilor căzuți, care se află în fața Spitalului Militar din Sofia. Dar am face-o și din cauza specialiștilor care au murit în pandemia de coronavirus, care au diagnosticat și tratat persoane cu boli rare în Bulgaria. Pierderea lor este o pierdere uriașă pentru noi, deoarece experiența, cunoștințele și dedicarea acestor medici cu greu pot fi compensate. Oameni precum gastroenterologul Dr. Radislav Nakov (33 de ani), geneticianul Dr. Adil Kadam (40 de ani), neurologul Dr. Staiko Sarafov (59 de ani), prof. Zdravko Stanchev – fondatorul endocrinologiei pediatrice vor rămâne nepocăiți și genetica. in tara noastra. Descris pentru prima dată în Bulgaria 37 de sindroame și boli rare. Au fost printre cei mai mari prieteni și susținători ai cauzei Alianței”, a declarat președintele Alianței Persoanelor cu Boli Rare, Vladimir Tomov.

Alianța a onorat, de asemenea, președinții organizațiilor de pacienți cu boli rare și membrii lor obișnuiți care au murit din cauza complicațiilor din cauza Covid.

Bolile rare afectează 5% dintre oamenii din țara noastră, iar peste 40% dintre aceștia trăiesc fără un diagnostic. Peste 75% sunt copii.

O listă completă a celor decedați și a celor mai apropiați medici de cazul Alianței Naționale a Persoanelor cu Boli Rare:

• Dr. Adil Kadam – medicul pediatru si specialist in genetica si deficiente ale copilului, Departamentul de Genetica Clinica la SBALDB „Prof. Ivan Mitev”. S-a străduit să lucreze la medicina modernă, nu inferioară standardelor mondiale. Ea participă la o serie de proiecte și inițiative de voluntariat, inclusiv construirea unui Spital Național de Copii unificat și de înaltă tehnologie.
• Prof. Dr. Elisaveta Stefanova – medic endocrinolog pediatru, sef clinica „Endocrinologie, diabet si genetica”, SBALDB „Prof. Ivan Mitev”.
• Prof. Dr. Nataliya Stoeva – Șef al Clinicii de Pneumologie din Clinica Orașului Achibadem UMBAL Tokuda. Unul dintre fondatorii Spitalului Tokuda și creatorul Clinicii de Pneumologie din spital. Cu un rol neprețuit în introducerea standardelor pentru transplantul pulmonar în țara noastră pentru pacienții cu boli pulmonare avansate. Datorită activității sale, în 2014 a avut loc primul transplant pulmonar al unui pacient bulgar la Viena.
• Prof. Dr. Maria Damyanova – medic endocrinolog pediatru, SBALDB „Prof. Ivan Mitev”, fondatorul endocrinologiei copiilor din Bulgaria, organizează și conduce o clinică pentru diabet și boli metabolice, inclusiv în sectorul nursing.
• Prof. Dr. Zdravko Stanchev – endocrinolog pediatru, fondator al endocrinologiei și geneticii pediatrice în țara noastră. El a descris pentru prima dată în Bulgaria 37 de sindroame și boli rare.
• Prof. Dr. Lilia Peneva – medic endocrinolog pediatru, fondator al programului modern de screening în perioada nou-născutului, privind bolile rare; pionier în introducerea tratamentului cu hormon de creștere recombinant pentru copiii cu boli rare cu retard de creștere în Bulgaria.
• Prof. Dr. Valentina Tsaneva – medic endocrinolog pentru copii, infiintata in „Sveta Marina” UMBAL – Varna singura clinica de specialitate non-capitala pentru diabet, endocrinologie pentru copii, gastroenterologie si nutritie.
• Prof. Dr. Eksapet Karakhanyan – medic endocrinolog pediatru, conduce Clinica pentru copii la nou înființată Facultatea de Medicină din orașul Pazardzhik, apoi Clinica pentru Bolile Copiilor, Universitatea de Medicină din orașul Plovdiv. El a creat Departamentul de Endocrinologie Pediatrică și Boli Metabolice, care există și astăzi.
• Dr. Stajko Sarafov – neurolog „Alexandrovska” UMBAL, Sofia. În semn de recunoaștere a muncii sale, Clinica de Boli Nervose a UMBAL „Alexandrovska” este inclusă în Rețeaua Europeană pentru LAS – ENCALS. Realizează studii clinico-genetice și epidemiologice intensive ale polineuropatiei amiloide transtiretinei familiale, pentru care urmează cursuri la Clinica Mayo, SUA.
• Conf. dr. Hristo Zelev, șeful Clinicii de Gastroenterologie a Spitalului de Specialitate pentru Tratamentul Activ al Bolilor Copiilor „Prof. Dr. Iv. Mitev” – Sofia, a tratat copiii cu boala Wilson.