Ziua Mondială a Epilepsiei – 14 februarie – a fost sărbătorită cu o expoziție de imagini realizate de copii cu epilepsie. Expoziția „Acesta este visul meu, îți place, mamă?” a fost prezentat în largo, sub cupola din centrul Sofia. Inițiativa este a Asociației Părinților Copiilor cu Epilepsie (ARDE), care împlinește anul acesta 24 de ani.

Despre „Doctorul” ne-a împărtășit, în cadrul evenimentului, medic epileptolog conf. dr. Petya Dimova – președintele Societății Bulgare de Epilepsie, care face parte din Liga Mondială de Epilepsie și reprezintă organizația profesională a epileptologilor.

– Prof. Dimova, cum s-a schimbat tratamentul bolnavilor de epilepsie în ultimii ani?

– Din păcate, nu există nicio schimbare semnificativă. În primul rând, nu sunt înregistrate noi anticonvulsivante. Pe noi, ca medici, suntem interesați în principal de modul în care să ușurăm viața pacienților, să reducem frecvența și severitatea atacurilor. Există o problemă cu accesul la medicamentele de bază pentru unele tipuri de epilepsie, în principal formele severe. Recent, personal am o problemă cu tratamentul epilepsiilor autoimune.

Deși sunt autoimune, nu sunt incluse în lista bolilor autoimune, nici în cea a bolilor rare, nici în epilepsii. Am trei pacienți cu epilepsie autoimună, încă nu știu câți colegi epileptologi tratează, dar acești oameni își cumpără singuri medicamentele. Fondul de asigurări de sănătate pur și simplu nu le recunoaște boala. Și vorbim despre imunoglobuline, citostatice, imunosupresoare.

Pentru unele forme rare și severe de epilepsie, pe piața bulgară există o lipsă de medicamente și nici Fondul de Asigurări de Sănătate și nici Ministerul Sănătății nu iau măsuri. Așadar, comerțul cu valiza cu medicamente din străinătate continuă. Există și schimbul de medicamente între pacienți, iar în unele cazuri acestea sunt medicamente care salvează vieți.

Acestea sunt medicamente anticonvulsivante care previn convulsii severe. Nu știu de ce încă nu avem înțelegerea și sprijinul că aceste medicamente ar trebui importate într-un mod normal și să fie disponibile pentru că salvează viețile copiilor din copilărie.

De asemenea, nu am făcut niciun progres în introducerea dietei ketogenice ca modalitate dovedită de a trata epilepsia. Săptămâna trecută am examinat doi copii pe care i-am trimis la Salonic și ei continuă să comunice cu colegii din Grecia care le fac o dietă keto.

De ani de zile, vorbim în zadar că ar trebui creată în Bulgaria o școală de nutriționiști pregătiți, care, cu ajutorul Ministerului, să fie trimise să se specializeze în implementarea unei diete keto pentru bolnavii de epilepsie. În plus, pentru un astfel de tratament, părinților ar trebui să li se pună la dispoziție dispozitive pentru măsurarea glucozei și a corpiilor cetonici. Acest lucru nu se poate face fără sprijinul statului.

prof. Petya Dimova

– Care este aplicarea preparatelor cu canabidiol (CBD) în tratamentul epilepsiei?

– Utilizarea preparatelor cu canabidiol în unele forme severe de epilepsie a fost deja stabilită ca tratament alternativ. La anumiți pacienți, canabidiolul are un efect pozitiv. Pacienții și părinții copiilor cu epilepsie sunt familiarizați cu aceste preparate și le folosesc.

Voi preciza că canabidiolul (CBD) nu este ingredientul narcotic al marijuanei, nu are efect psihotrop, ci calmează activitatea nervoasă și este certificat ca produs medical. Dar acest tratament trebuie făcut și sub stricta supraveghere a unui medic specialist epileptolog. Pentru că nimic nu este inofensiv. Toate medicamentele și substanțele pentru epilepsie, inclusiv intervenția chirurgicală, trebuie administrate numai după o evaluare precisă a stării pacientului. În caz contrar, boala se poate agrava.

– A crescut numarul pacientilor cu epilepsie in tara noastra, sau sunt o valoare constanta?

– Nu există statistici pentru Bulgaria. Dar probabil că nu au crescut. Studiile la nivel mondial au arătat că incidența bolii este între 0,5 și 1% din populație. Desigur, suntem printre țările cărora le lipsesc unele forme rare de epilepsie legate de parazitoze și infecții. Dar se poate aștepta ca aproape 1% din populație să sufere de epilepsie de severitate diferită.

În clinicile universitare și în spitalele mai avansate cu niveluri ridicate de expertiză și capacități de cercetare sofisticate, cazurile mai severe de epilepsie sunt de obicei diagnosticate și tratate. Și după cum se știe, epilepsiile severe sunt cele care nu pot fi afectate de două anticonvulsivante selectate corespunzător.

Unul din 100 suferă de epilepsie

– Atunci cum sunt tratate aceste epilepsii severe?

– Toate celelalte alternative sunt pentru ei. Pacienții pot fi supuși unei intervenții chirurgicale, care este singurul remediu dovedit de succes. Sau pentru a aplica terapii alternative, precum o dietă ketogenă, preparate cu canabidiol etc.

– Recidiva COVID-19 agravează starea pacienților cu epilepsie?

– Cu siguranță agravează boala, deoarece coronavirusul are un efect neurotrop pronunțat. Prin urmare, sunt convins că toți pacienții ar trebui vaccinați. O problemă semnificativă în actuala situație covid este divergența mesajelor medicilor individuali.

Specialiștii epileptologi spun un lucru despre vaccinarea persoanelor cu epilepsie severă, care reprezintă o treime din toți pacienții noștri, medicii de familie spun altceva.

Cel puțin cei 42 de epileptologi specialiști care sunt membri ai Societății Bulgare de Luptă împotriva Epilepsiei, încercăm să ne reîmprospătăm cunoștințele, să fim la curent cu noutățile din lume și cu expertiza noastră pentru a ajuta cât mai bine pacienții.

Voi confirma poziția specialiștilor că persoanele cu epilepsie, în stare stabilă, atunci când nu au crize severe, ar trebui vaccinate. În plus, imunizarea ar trebui să aibă loc în perioadele dintre vârfurile individuale ale incidenței COVID-19 în populație. Am văzut că odată cu COVID-19, persoanele cu epilepsie severă se agravează, au convulsii grave care necesită terapie intensivă. Și știți că accesul la terapie intensivă în Bulgaria nu este grozav, mai ales când pacienții au boli combinate.

Europarlamentarul Tsvetelina Penkova și președintele ARDE Veska sâmbătă la vernisajul expoziției

Veska Sabeva: al 17-lea medicament părăsește piața farmaciilor noastre

Au refuzat să-mi trateze fiul pentru COVID pentru că este epileptic

Veska Sabeva este președintele Asociației Părinților Copiilor cu Epilepsie. Iată ce a împărtășit ea despre problemele persoanelor cu epilepsie severă din Bulgaria.

„De Ziua Mondială a Epilepsiei, vrem să atragem atenția asupra problemelor persoanelor cu epilepsie din țara noastră. Se întâmplă tot timpul ca medicamentele pentru epilepsie să fie retrase de pe piața farmaciilor. De la existența Asociației noastre a Părinților Copiilor cu Epilepsie, 16 medicamente au dispărut de pe piață. Acesta este acum al șaptesprezecelea. Și suntem nevoiți să ne căutăm medicamentele în străinătate. Un medicament anticonvulsivant în Belgia m-a costat 200 de euro. Suntem lipsiți de cel mai normal lucru – ca specialistul să prescrie medicamentul și să îl cumpărăm din rețeaua noastră de farmacii.

Mituri despre epilepsie

De aceea, de ani de zile propunem Ministerului Sănătății crearea unui fond prin care statul să garanteze pacienților medicamentele pe care producătorii le retrag de pe piața bulgară. De ani de zile, problema rambursării căștilor de protecție pentru copiii cu epilepsie și a brățărilor pentru a alerta părinții despre o criză iminentă nu a fost rezolvată.

Stigmatul din jurul epilepsiei continuă să fie uriaș și nu îl putem depăși. Copiii noștri au crescut. Fiul meu are acum 40 de ani și se dovedește că de-a lungul anilor tot vorbim despre aceleași probleme. În plus, acum se pare că nu există un protocol de tratament pentru pacienții cu COVID-19 și epilepsie. Acest lucru pune viețile acestor oameni în pericol. Drama mea personală a fost că nicio unitate de terapie intensivă nu a vrut să-mi admită fiul când era cu COVID-19 care pune viața în pericol. Chiar și ministrul adjunct dr. Gribnev a mijlocit pentru fiul meu, dar el încă nu a fost internat la spital. Înțelegi despre ce este vorba? Și cum se pot trata oamenii de la țară, cum pot conta pe cineva care să-i ajute?! ”, întreabă indignată doamna Sabeva.

Mara KALCHEVA